У Србији око 120 деце живи с хемофилијом

У Србији око 120 деце живи са хемофилијом, урођеним недостатком једног од фактора згрушавања крви, због чега дуже крваре након падова, посекотина, примања вакцина и ињекција и других медицинских интервенција.

Реч је о реткој наследној болести која се најчешће преноси са мајке на мушку децу. Та крварења могу бити блага и безначајна, али и опасна по живот уколико се не лече, а могу довести и до инвалидитета.

Доктор Драган Мићић, педијатар хематолог Института за мајку и дете, објашњава да лек за излечење хемофилије не постоји. Он је на Летњем кампу за децу са хемофилијом коју је организовало Удружење хемофиличара Србије у Бањи Врујци рекао да се са хемофилијом рађа и умире, али се са њом може нормално живети захваљујући примарној профилакси и раној рехабилитацији.

"Редовним давањем лекова, односно фактора згушавања који детету недостаје, спречавају се крварења и развој инвалидитета. Захваљујући таквој профилакси ми сада по први пут имамо ситуацију да свих осамнаесторо деце у кампу имају здраве зглобове и мишиће", рекао је он.

Са учесницима кампа, као и претходних година, радио је стручан тим на едукацији о самом обољењу и начинима лечења. Инсистирало се на значају физичких активности, пре свега пливању као најоптималнијем и најкориснијем спорту за децу са хемофилијом. Организована је изузетно важна обука родитеља и деце да сами спроводе кућно лечење, чиме се обезбеђује правовремена реакција и спречавају озбиљније последице обољења.

Посебан акцент током кампа стављен је на психо-социјални аспект болести, односно на комуникацију и размену искустава међу родитељима и децом, и саветовање како да се равноправно укључе у заједницу у којој живе, како да и поред болести задрже висок квалитет живота.

"Мени је било много лакше психички када сам видела сву ту децу у кампу како најнормалније живе, иду у школе, вртиће и како њихови родитељи иду на посао", изјавила је Милана Вејин, мајка трогодишњег дечака са хемофилијом и додала да ће им то што је на кампу прошла обуку за давање лекова сину у кућним условима додатно олакшати живот.

Нада се да ће се овакви кампови и даље редовно одржавати јер је, на основу сопственог примера, свесна њиховог значаја за све будуће генерације.

Танјуг