У Србији од хемофилије болује 900 људи

Светски дан хемофилије обележава се данас, уз процену да у свету око 400.000 има ту урођену болест, а у Србији - 900 људи, од тога 170 деце.

Процењује се да је у свету тек свакој четвртој особи доступно адекватно лечење. У Србији је савремена дијагноза и терапија доступна за свих 900 оболелих и то о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.

Др Драган Мићић из Института за мајку и дете појашњава да је хемофилија урођена болест, где оболелима недостаје један фактор за згрушавање крви.

"Када неко нема фактор за згрушавање крви он је склон крварењу, које некада може бити опасно по живот", појашњава Мићић.

Постоје пацијенти који имају умерени облик хемофилије, где крварење не може да се заустави након повреде, али постоје и они са тежим обликом код којих се крварења, најчешће у великим зглобовима, јављају спонтано.

"Таква крварења су болна, треба времена да прођу, а после висе година зглоб изгуби функцију и долази до инвалидитета", каже он и додаје да лек за лечење хемофилије не постоји, али постоје лекови за заустављање или спречавање крварења.

Златни стандард у лечењу, додаје он, је профилакса или превентивно давање лека. Са терапијом се почиње најчешће у другој години живота и траје цео живот. Раније су пацијенти за сваку терапију, обично два, три пута недељно, долазили у болницу, а данас то раде сами или уз помоћ медицинске сестре у кућним условима.

Мићић наглашава да пацијенти који су правилно лече ни могу нормално да раде, да имају живот без бола, да им животни век буде као код просечне популације и да испоље све своје потенцијале.

Једна од компликација ове болести је пропадање зглобова и инвалидитет. Пропали зглоб лечи се операцијом и заменом, што према речима др Мићића није претерано развијено у Србији и у том сегменту стање може још да се поправља.

Такође, појава антитела је компликација болести и за то постоје посебни лекови који су доступни и пацијентима у Србији.

Марко Лалић, који има хемофилију А са инхибиторима, каже да како је то урођена болест и да је он, као и остали оболели, навикао да организује живот према својој болести.

Он додаје да је данас највећи проблем збрињавање пацијената који имају оштећења зглобова, те да би могло више да се уради и пацијентима омогуће ортопедске операције. Додаје да оболели теже проналазе посао, јер послодавци немају разумевања за честа одсуства са посла због природе болести.

Танјуг