Регистар оболелих од ретких болести до краја године
Једна од најзначајних ставки Министарства здравља у 2017. години је да се оформи Национални регистар оболелих од ретких болести и очекује се да се то деси до краја године, изјавио је данас државни секретар Министарства здравља Ференц Вицко.
"Једноставно, морамо да имамо слику заправо са чиме се хватамо у коштац и тај задатак поверен је Институту за јавно здравље Батут и ми очекујемо да ће тај регистар бити оформљен до краја ове године", рекао је Вицко на конференцији за новинаре.
Према његовим речима, дијагностика, лечење и нега оболелих од ретких болести изузетно је скупа, и зато је буџетски фонд за те болести за 2017. износити 1,1 милијарди динара, што је, како је нагласио, 50 одсто више него прошле године, а 10 пута је више новца, него 2012. када је фонд оформљен. Вицко истиче да ће његово Министарство и даље ће радити на проширењу индикационог поља ретких болести, а крајњи циљ је да сви пацијенти у Србији који болују од ретких болести буду обухваћени тим фондом.
Национална стратегија за борбу против ретких болести такође је потребна, каже Вицко и додаје да је за њу оформљена посебна радна група. Вицко указује да је Националном стратегијом такође обухваћено и оформљивање Канцеларије за ретке болести при Министарству здравља, која би требало да скупља све информације из центара за ретке болести, да би грађани добили адекватне информације могућностима лечења, дијагностике.
"Желимо да искажемо потребу за додатном сарадњом са социјалном заштитом, јер неки пацијенти захтевају посебну негу и та свеобухватна нега захтева интерминистарску сарадњу између социјалне и здравствене заштите и тако ћемо помоћи свим нашим пацијентима који болују од ретких болести", рекао је Вицко.
Давор Дубока из Националне организације за ретке болести Србије (НОРБС) рекао је да ниједан систем, ни здравствене ни социјалне заштите нема савршено решење за ретке болести, а ипак, важно је да се виде помаци у здравственим системима, те да сматра да може да се каже да је и у Србији тако. Дубока каже да је питање дијагностике ретких болести у последњих неколико година, поготово у иностранству, решено, те да је омогућено великом броју пацијената о трошку буџета, односно Министарства здравља преко буџетског фонда, да се њихове болести најзад дијагностификују.
"Лечење ретких болести у све већем проценту је збринуто, буџетска линија за ретке болести је повећана, а то значи да ће пацијенти моћи да добију лекове за целу наредну годину и да ће већи број оболелих имати лечење", рекао је Дубока. Осврнуо се на акцију НОРБС-а, "Дрво позитивних мисли", које има "лишће" са лепим зељама оболелима, за "брз опоравак", "да свако дете буде здраво", "свима дан пун сунца и осмеха", која је имала је за циљ да подигне ниво свести људи о ретким болестима, те да је показала да људи знају све више о томе.
Ивана Бадњаревић, мајка девојчице Ане која болује од дефицита тирозин хидроксилазе, указала је на велики значај дијагностике ретке болести, као и уопште коректне терапије и системског решења. Ретке болести препознате су у буџету Србије тек 2012. године, када је издвојено 130 милиона динара, наредне године била је обезбеђена иста сума, која се 2016. попела на 600 милиона, док ће ове године бити 1,1 милијарду динара.
Танјуг
